Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Συγγενή Καρδιοπάθεια, 14 Φεβρουαρίου 2015
Σε πολλές χώρες του κόσμου (Ηνωμένο Βασίλειο, Αυστραλία και άλλες) η σημερινή ημέρα – η 14η Φεβρουαρίου – είναι αφιερωμένη στη Συγγενή Καρδιοπάθεια. Στις ΗΠΑ, ολόκληρη η εβδομάδα από 7 έως 14 Φεβρουαρίου κάθε χρόνο είναι αφιερωμένη στα παιδιά με συγγενή καρδιοπάθεια (Congenital Heart Defect Awareness Week). Σε αυτές λοιπόν τις χώρες, σήμερα είναι η ημέρα (ή η εβδομάδα) που οι γιατροί και οι οργανώσεις τους, οργανώσεις γονέων και άλλες ομάδες στην κοινωνία παίρνουν πρωτοβουλίες για να κάνουν γνωστά και να ευαισθητοποιήσουν το ευρύ κοινό σε ζητήματα σχετικά με τα παιδιά και τους ενήλικες με συγγενή καρδιοπάθεια. Έχουμε κι εμείς στην Ελλάδα αφιερώσει αυτή την ημέρα στον ίδιο σκοπό. Όμως, η χώρα μας - συγκρινόμενη με άλλες χώρες της Ευρώπης - έχει μια ιδιαιτερότητα (μία ακόμα…). Στη χώρα μας λοιπόν μιλάμε πολύ για τη συγγενή καρδιοπάθεια, αλλά δεν φαίνεται να μας απασχολεί σοβαρά το πρακτικό μέρος, η αποτελεσματικότητά μας. Για παράδειγμα, δεν φαίνεται να μας απασχολεί σοβαρά το πόσο καλής ποιότητας και πόσο ασφαλείς είναι οι εγχειρήσεις παιδιών με συγγενή καρδιοπάθεια. Σε πολλά από τα παιδιά που γεννιούνται με συγγενή καρδιοπάθεια η θεραπεία είναι χειρουργική. Πολλά δηλαδή από αυτά τα παιδιά θα χρειαστούν εγχείρηση καρδιάς, που συχνά γίνεται τις πρώτες ημέρες ή εβδομάδες της ζωής. Στη χώρα μας έχουμε τα τελευταία χρόνια πολλούς, πάρα πολλούς καρδιολόγους για συγγενή καρδιοπάθεια («παιδοκαρδιολόγους»). ‘Εχουμε επίσης αρκετούς καρδιοχειρουργούς για τη συγγενή καρδιοπάθεια («παιδοκαρδιοχειρουργούς»). Ποιά όμως είναι η ποιότητα και η ασφάλεια των εγχειρήσεων σε παιδιά με συγγενή καρδιοπάθεια στη χώρα μας, ποιά ακριβώς είναι τα αποτελέσματά τους; Είμαι πεπεισμένος ότι τα αποτελέσματα αυτών των εγχειρήσεων είναι σήμερα καλύτερα από ότι ήταν πριν από σαράντα χρόνια. Ωστόσο, η γενική κατάσταση στο θέμα των εγχειρήσεων για συγγενή καρδιοπάθεια εξακολουθεί να μην είναι πολύ καλή, να μην είναι ικανοποιητική. Είναι απλώς καλή, χάρη κυρίως στην καλή δουλειά μερικών καρδιοχειρουργών. Όμως, δεν είναι πολύ καλή και πάντως δεν είναι άριστη όπως θα έπρεπε δηλαδή να είναι. Αυτή δεν είναι μόνο η δική μου γνώμη, αλλά η γνώμη και πολλών άλλων συναδέλφων μου παιδοκαρδιολόγων και ειδικών στη συγγενή καρδιοπάθεια καρδιολόγων που χαρακτηρίζουν την κατάσταση από «μέτρια» έως «καλή» αλλά οπωσδήποτε όχι άριστη. Σε άλλες χώρες της Ευρώπης (π.χ. Ηνωμένο Βασίλειο, σκανδιναβικές χώρες) - ακόμα και σε αναπτυσσόμενες ή λίγο αναπτυγμένες χώρες (π.χ. Γουατεμάλα) - έχουν εδώ και πολλά χρόνια κατακτήσει το επίπεδο των άριστων υπηρεσιών για παιδιά με συγγενή καρδιοπάθεια. Πώς το κατάφεραν άραγε αυτές οι άλλες χώρες; Το κατάφεραν εφαρμόζοντας τις αρχές του ορθολογισμού (του δυτικού επιστημολογικού ρατιοναλισμού, θα έλεγα ακριβέστερα). Αυτό δεν έχει μέχρι τώρα γίνει στη χώρα μας. Δεν θέλουμε να γίνει και δεν μπορεί να γίνει. Δεν μπορεί να γίνει όσο τα προσωπικά κίνητρα για διατήρηση της ακινησίας (του “status quo”) μαζί με το συμφέρον των ποικίλων φατριών εξακολουθούν να είναι δυνάμεις ισχυρότερες από την ανάγκη για μεταρρυθμίσεις και πρόοδο, δυνάμεις ισχυρότερες από το συμφέρον της κοινωνίας.
Μία όψη αυτής της μη-ικανοποιητικής κατάστασης στις εγχειρήσεις για συγγενή καρδιοπάθεια είναι και το ζήτημα του «εξωτερικού». Εγώ, όπως και πολλοί άλλοι συνάδελφοι παιδοκαρδιολόγοι και ειδικοί στη συγγενή καρδιοπάθεια καρδιολόγοι, πιστεύω ότι μερικές περιπτώσεις παιδιών με δύσκολες μορφές συγγενούς καρδιοπάθειας θα πρέπει να παραπέμπονται για εγχείρηση - με τρόπο απλό, τυπικό και διαφανή - σε ένα από τα καρδιοχειρουργικά κέντρα αριστείας του εξωτερικού με σκοπό να προστατευθεί και να υπηρετηθεί με τον καλύτερο τρόπο το συμφέρον αυτών των άρρωστων παιδιών. Πιστεύω ότι έχουμε την ηθική υποχρέωση να το κάνουμε αυτό, να παραπέμψουμε δηλαδή αυτά τα παιδιά, ακριβώς επειδή γνωρίζουμε την πραγματική κατάσταση της χώρας μας στον τομέα των εγχειρήσεων για συγγενή καρδιοπάθεια. Σχετικά με αυτό θέμα, πρέπει να πω ότι βρίσκω εξαιρετικώς δυσάρεστο, αν όχι εξοργιστικό, το γεγονός ότι ορισμένοι παιδοκαρδιοχειρουργοί απειλούν συναδέλφους τους (άλλους παιδοκαρδιοχειρουργούς) με καταγγελίες, διώξεις και περιπέτειες προκειμένου να τους αποτρέψουν από το να δώσουν στις οικογένειες αυτών των λίγων δύσκολων περιπτώσεων συγγενούς καρδιοπάθειας τη σχετική «βεβαίωση» ώστε να εγκρίνουν οι κρατικές επιτροπές τη μετάβαση στο εξωτερικό. Αυτό το θλιβερό φαινόμενο, αυτό το ιδιότυπο ενδο-επαγγελματικό “bullying” εκ μέρους εγωκεντρικών συναδέλφων, που θεωρούν όπως φαίνεται τον εαυτό τους τέλειο, μοναδικό και αναντικατάστατο, διαιωνίζει το δράμα των οικογενειών παιδιών με δύσκολες μορφές συγγενούς καρδιοπάθειας. Διαιωνίζει μια νοσηρή κατάσταση που εδώ και πάρα πολλά χρόνια έχει άλλοτε τη μορφή της σε βαθμό βασανιστηρίων γραφειοκρατικής περιπέτειας για τους γονείς, και άλλοτε τη μορφή της οικονομικής εκμετάλλευσής τους.
Στη χώρα μας, λοιπόν, ζούμε έναν παραλογισμό. Τον παραλογισμό να διαθέτουμε (και να πληρώνουμε για όλα αυτά) πολλούς καρδιολόγους και καρδιοχειρουργούς για ασθενείς με συγγενή καρδιοπάθεια, πολλά μηχανήματα, πολλά καρδιοχειρουργικά κέντρα, πολλά συνέδρια, πολλά σεμινάρια, πολλές ομιλίες, πολλά ταξίδια, πολλές επισκέψεις ξένων ειδικών, πολλές δημόσιες σχέσεις, αλλά όμως πολύ λίγη ουσία. Δηλαδή, δυσανάλογα μικρή αποτελεσματικότητα των υπηρεσιών μας. Έτσι, το καρδιοχειρουργικό πρόγραμμα στο νοσοκομείο Παίδων Αθηνών «Η Αγία Σοφία» συνεχίζει εδώ και τριάντα χρόνια να αποτελεί μια ατέλειωτη τραγωδία. Έτσι, ο στόχος (δικός μου, ίσως και άλλων) για δημιουργία ενός ή το πολύ δύο καρδιοχειρουργικών μονάδων αριστείας για συγγενή καρδιοπάθεια, μέσω της διαδικασίας της «κεντροποίησης» (centralization ή regionalization) και της ανάπτυξης «προτύπων ποιότητας» (quality standards) και «προτύπων για την άσκηση» (standards for practice) της παιδοκαρδιοχειρουργικής και των συναφών ειδικοτήτων παραμένει άπιαστος. Έτσι, το όραμα (δικό μου, ίσως και άλλων) για καλύτερη φροντίδα των παιδιών και των ενηλίκων με συγγενή καρδιοπάθεια εξακολουθεί να ηττάται.
Ως μικρή συμβολή στη σημερινή ημέρα, σας παραπέμπω στην ακόλουθη σελίδα του διαδικτυακού μας τόπου που έχει τίτλο «Αν το παιδί σας έχει συγγενή καρδιοπάθεια». Ελπίζω γονείς παιδιών με συγγενή καρδιοπάθεια, οι ίδιοι οι ασθενείς, αλλά και οι φίλοι μου στο facebook και αλλού να βρουν εκεί χρήσιμες γνώσεις και πληροφορίες. http://www.athenspedcard.com/gia-goneis-and-astheneis/gnoseis-kai-plerophories/an-to-paidi-sas-ekhei-suggene-kardiopatheia
Δημήτρης Α. Δασκαλόπουλος
Ακολουθήστε μας στο facebook (επαγγελματική σελίδα)